“Una teoría del cuerpo en el cuidado hospice”

 

Introducción.[1]

El movimiento hospice[3] puede ser definido como un fenómeno moderno (nacido en 1967 con la fundación del primer Hospice por parte de Cicely Saunders, el Saint Christopher’s Hospice) que se basa en el cuidado de personas que se encuentran transitando la última etapa de una enfermedad terminal (las cuales son denominadas en su generalidad como huéspedes[4]), bajo un enfoque del cuidado que prioriza lo humano, lo emocional y lo espiritual, conformándose en algunos aspectos como la antítesis del modelo médico hegemónico que prioriza la enfermedad frente a la persona. Este cuidado es llevado a cabo mediante una práctica que las mismas personas que la practican denominan cuidado hospice, y que se basa en una relación personal conformada entre quien cuida (en general voluntariamente) y quien es cuidado.

Existe, referente a esta temática, un gran vacío por parte de las ciencias sociales en lo que respecta a su estudio. Por un lado, la bibliografía sobre el tema se vuelve escasa frente a la inclinación de muchos investigadores de estudiar la generalidad de los cuidados paliativos (Alonso y Menezes, 2011; Cardozo, Muniz, Schwartz, De Oliveira Arrieira, 2013), y por el otro, quienes se han dedicado específicamente a desarrollar el tema, lo han hecho priorizando una visión esencialista de lo que sería una “filosofía” sobre la cual el moderno movimiento hospice se funda (Floriani y Schramm, 2010; Floriani, 2013). Utilizando las herramientas propuestas por la disciplina antropológica, y buscando un enfoque pragmático que descarte los esencialismos construidos a priori, me he propuesto llevar a cabo una etnografía que pueda comprender las características de este denominado cuidado hospice. Desde el mes de abril de 2014 me inicié como voluntario en un hospice ubicado en la localidad de Olivos, en el cual continúo hasta el presente desarrollando esta investigación. Lo siguiente es un fragmento de un capítulo de este trabajo más amplio en el cual se analizan las características de la relación sobre la cual se funda el cuidado hospice, o sea, la relación huésped/voluntario, con particular atención a los diferentes conocimientos (y teorías) acerca del cuerpo que manejan los diferentes actores al interior de la institución.

Una teoría del cuerpo en el cuidado hospice.

El primero de los acercamientos reflexivos a la temática del cuerpo dentro de la institución proviene de mi propia experiencia como voluntario de la misma. En reiteradas ocasiones, particularmente durante los inicios del trabajo de campo utilizado para la investigación, me encontré a mí mismo expresando mediante mis actitudes lo que Elías Canetti denominó la “fobia al contacto”, comportamiento que para David Le Breton “sigue caracterizando la vida social occidental contemporánea” (Le Bretón, 2012:71). Ante la dificultad e incomodidad que sentía al realizar actividades que otros voluntarios, voluntarias y enfermeras desarrollaban con total naturalidad, tales como ayudar a un huésped a moverse de un lugar a otro o asistirlo para que pudiese comer, pude percatarme de dos cuestiones: en primer lugar el cuerpo del enfermo en general y del enfermo terminal en particular se me presentaba como un “cuerpo significante” (Citro, 2009), expresando la sensibilidad de un contexto socio-histórico específico en el cual el saber bio-médico cumple un papel fundamental en el entendimiento del cuerpo humano; en segundo lugar los cuidados paliativos en general y el cuidado hospice en particular, en su relación constante con este saber bio-médico acerca del cuerpo y debido a la heterogeneidad de las relaciones sobre las cuales son practicados, construyen una teoría particular acerca del cuerpo y la enfermedad, teoría que se encuentra conformada por saberes tomados de una mezcolanza de modelos heteróclitos.

Le Breton (2012) construye un modelo teórico del cuerpo moderno en el cual las representaciones sociales sobre este, con el advenimiento de la estructura individualista occidental, han separado al hombre del cuerpo, relegando a este último al papel de mero accesorio. Por otro lado, en oposición a este entendimiento del cuerpo basado en una estructura individualista de pensamiento, los saberes populares entienden en primera instancia el conocimiento del cuerpo como un conocimiento del hombre. En estos saberes para el autor “[e]l cuerpo no es considerado nunca como algo distinto del hombre, como sucede en el saber bio-médico” (Le Breton, 2012:85). Dentro del Hospice tanto el saber bio-médico sobre el cuerpo como la construcción hecha por cada sujeto en base a diversas referencias conviven y se conjugan el uno con el otro, reproduciendo lo que Le Breton llamó la “búsqueda permanente de un cuerpo perdido” (Le Breton, 2012:90), consecuencia de la falta de certeza que le produce al individuo la posibilidad de elegir entre una cantidad de saberes posibles acerca del cuerpo.

Sin embargo, a través de diferentes conversaciones y prácticas desarrolladas con huéspedes, voluntarios/as y enfermeras, se pueden identificar algunos de los ejes comunes de lo que podría llamarse una teoría acerca del cuerpo en el cuidado hospice.

Ser el cuerpo del otro.

Tanto en lo que respecta a los tiempos del huésped como al cuerpo del mismo, existe dentro del cuidado hospice un precepto particular según el cual el voluntario debe subordinarse a los deseos del huésped, con el objetivo de mantener plena su condición humana y ayudarlo a desarrollar todas aquellas actividades que, queriendo realizar, no puede hacerlo. Podríamos decir por ende que uno de los ejes referentes a cómo se entiende el cuerpo en el cuidado hospice implica que el voluntario también forma parte del cuerpo del huésped. Dependiendo de la situación, uno puede (o debe) ser el cuerpo del otro. Existe, retomando el sentido holístico sobre el cuerpo que Le Breton le adjudica a las sociedades tradicionales, una “fluidez de un mundo en el que no hay nada delimitado estrictamente” (Febvre, 1993), pudiendo los seres modificar sus fronteras o dimensiones constantemente.

Este sentido holístico del cuerpo sin embargo se conjuga con otros sentidos que se corresponden con una concepción moderna del mismo, en especial en lo referente al momento de la enfermedad como situación crítica de la vida del individuo. En efecto, el sujeto enfermo, o más específicamente, el cuerpo del sujeto enfermo, debido a la imposibilidad de identificarse con él, sigue siendo portador de un estigma, tal como lo definiera Goffman (1998:17), que genera una incertidumbre en la definición de la relación. Más allá de las anécdotas que cualquier voluntario/a, enfermera o huésped puedan narrar para ilustrar este punto, me referiré a mi propia experiencia como voluntario y a mi relación con los huéspedes del Hospice. Al referirse a los ciegos, Pierre Henri marca que “la mayor parte de [ellos] se queja del carácter inadecuado, de la torpeza y de la ineficacia de la ayuda que la gente quiere darles” (Henri, 1958:329). Pese a no haber obtenido nunca quejas explícitas de parte de los huéspedes sobre la existencia de algún tipo de ineficacia a la hora de cuidar de ellos, las tareas en las cuales uno debe comportarse como el cuerpo del otro, especialmente en el cuidado de huéspedes que no tienen las facultades para moverse o comer solos, se toman con ciertas precauciones. Precauciones que en algunas ocasiones tienen mayor relación con una concepción moderna del cuerpo (que tiene como consecuencia una particular concepción del cuerpo del enfermo o el discapacitado) que con una real necesidad de tomarlas.

En una ocasión en particular tuve que darle de comer a un huésped que se encontrada inmovilizado por las características de su enfermedad. Corté su comida en trozos pequeños y se la fui brindando lentamente. En un momento me aclaró que podía comer trozos más grandes, y por lo tanto comencé a redimensionar los trozos que iba cortando. Luego, en un momento determinado, comenzó a toser. Comencé a preocuparme y a ponerme nervioso. Cuando terminó de toser mi primer reflejo fue preguntarle si estaba bien. “Si, espectacular”, me dijo, y continuó comiendo con mi asistencia. Tomo esta anécdota debido a que representa la forma en la que yo, como partícipe de la sociedad occidental moderna, me veo atravesado por concepciones del cuerpo de una persona enferma que son diferentes a las mías. En mi imaginario, la persona enferma carece de apetito, y come lentamente, tanto como el acto de toser puede representar una situación de riesgo, aunque objetivamente sea una tos como la que cualquier otra persona (que no tenga el cuerpo de un enfermo) pueda tener. Mi incomodidad ante estos equívocos me demostró que me encontraba enfrentándome a un malestar producido por un “desfase entre expectativas corporales diferentes” (Le Breton, 2012:135). En la relación huésped/voluntario aparezco como el representante de las normas corporales implícitas de la sensibilidad de una época en la cual el cuerpo del enfermo nos recuerda la insoportable fragilidad de la condición humana.

Restaurar el sentido (perdido) del cuerpo.

Al hablar de los borramientos ritualizados[5] del cuerpo Le Breton aclara que en las sociedades occidentales modernas el cuerpo se desvanece, alcanzado su estado ideal cuando ocupa el lugar de silencio. Georges Canguilhem (1965) por su lado define el estado de salud como “la inconsciencia que el sujeto tiene de su cuerpo”. Por tanto, la enfermedad, o cualquier otro momento de crisis, aparecen en la vida de los individuos como la toma de consciencia de la existencia de su propio cuerpo. En estas condiciones, indica Le Breton, “uno apenas se atreve a recordar que el cuerpo es […] el soporte material, el operador de todas las prácticas sociales y de todos los intercambios entre los sujetos” (Le Breton, 2012:122). En esta relación con personas que padecen enfermedades terminales el cuidado hospice se propone, frente a la negación simbólica producto de la modernidad, incluir a sus huéspedes dentro de la circulación del sentido y de los valores como compañeros totales. El hombre deja de, a causa de padecer una enfermedad terminal, estar reducido al estado de su cuerpo.

Esta restauración simbólica del sentido del cuerpo se logra a través de diferentes acciones realizadas en la relación entre huéspedes y voluntarios/as. Así como propusiera Renée Sebag-Lanoë (1984) para el caso de los ancianos, pueden desarrollarse dentro del Hospice actividades que busquen favorecer el mantenimiento de las relaciones familiares; promover una política de movimiento; cuidar de la estética; reconstruir el hilo de la vida de la persona. Como ejemplos pueden mencionarse la forma en que los huéspedes son asistidos para pasear o para bajar del primer piso en el cual se encuentran para estar un tiempo en el patio de la institución, el interés que los voluntarios muestran por la vida particular de cada huésped y la búsqueda por contactar, si el huésped así lo desea, a su familia y/o allegados, y la higiene personal de carácter estético que se lleva a cabo (afeitar a los huéspedes hombres y cortar el cabello a las huéspedes mujeres como dos ejemplos significativos).

Es a través de estas actividades cómo la institución busca restituirle el sentido a una existencia que deroga los valores centrales de la modernidad, que encarna lo reprimido. Allí se conjugan dos concepciones diferentes del cuerpo: una referente al cuerpo moderno en la cual el enfermo encarna la fragilidad de la condición humana de una sociedad que ya “no sabe simbolizar el hecho de envejecer o de morir” (Le Breton, 2012:142), y otra en la cual las personas enfermas se integran al intercambio simbólico sin negárseles nada, eliminándose el signo negativo que pesa sobre su condición y restaurándose el sentido de su cuerpo.

Radosta, Darío Iván[2] 

IDAES/UNSAM 

REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA

 

ALONSO, Juan Pedro y AISENGART MENEZES, Rachel (2011). “Variaciones sobre el ‘buen morir’: Un análisis comparativo de la gestión del final de la vida en cuidados paliativos en Argentina y Brasil”, en: Intersecciones en Antropología. Vol. 13. N° 2. pp. 461-472.

CANGUILHEM, Georges (1965). “Machine et organisme”, en: La conaissance de la vie. París. Vrin.

CARDOSO, Daniela Habekost; MUNIZ, Rosani Manfrin; SCHWARTZ, Eda y DE OLIVEIRA ARRIERA, Isabel Cristina (2013). Cuidados paliativos na assistência hospitalar: a vivência de uma equipe multiprofissional, en: Texto Contexto Enferm. Vol. 22. N° 4. pp. 1134-1141.

CITRO, Silvia (2009). Cuerpos significantes. Buenos Aires. Editorial Biblos.

FEBVRE, Lucien (1993). El problema de la incredulidad en el siglo XVI. Buenos Aires. AKAL.

FLORIANI, Ciro Augusto (2013). “Moderno movimento hospice: kalotanásia e o revivalismo estético da boa morte”, en: Revista Bioética. Vol. 21. N° 3. pp. 397-404.

FLORIANI, Ciro Augusto y SCHRAMM, Fermin Roland (2010). “Casas para os que morrem: a história do desenvolvimento dos hospices modernos”, en: História, Ciências, Saúde- Manguinhos. Vol. 17. Nº 1. Pp. 165-180.

GOFFMAN, Erving (1998). Estigma: La identidad deteriorada. Buenos Aires. Amorrortu.

LE BRETON, David (2012). Antropología del cuerpo y modernidad. Buenos Aires. Ediciones Nueva Visión.

PIERRE, Henri (1958). Les aveugles et la société. París. PUF.

RENÉE, Sebag-Lanoë (1984). “A la recherche de l’identité perdue, phychomotricité et géronotologie”, en: La psychomotricité. Vol. 8. pp. 39-44.

 

 

[1] Este fragmento forma parte de un capítulo de una investigación más amplia que aún continúa llevándose a cabo. En el mismo se intentan dilucidar las características de la relación huésped/voluntario (cuidado/cuidador) sobre la cual se funda el denominado cuidado hospice.

[2] Estudiante de la Licenciatura en Antropología Social y Cultural del Instituto de Altos Estudios Sociales (IDAES) de la Universidad Nacional de San Martín (UNSAM).

[3] Mantengo la cursiva como forma de marcar la condición extranjera (e intraducible por parte de quienes participan del movimiento) del término, tanto así como la tradición inglesa de la que proviene el fenómeno estudiado.

[4] Aquí utilizo la cursiva para explicitar la naturaleza endógena del término.

[5] Véase David Le Breton, “Borramiento ritualizado o integración del cuerpo”, en: Antropología del cuerpo y modernidad, Nueva Visión, 2012.

Autor: Darío Iván Radosta